刀锋边缘:艾滋阴影下的手术困境

11月29日,北京红丝带之家在地坛医院举办第31个世界艾滋病日主题活动。

一名医学实习生在经历职业暴露后服用阻断药。受访者供图

世界艾滋病日到来之际,地坛医院在门诊楼挂起条幅。

  陈子阳眼看着未婚妻把挂在新房里的结婚照砸了。他收回请柬、取消婚礼,被女方亲友骂“渣男”,最终还是没有把真实缘故讲出来。

  陈子阳是湖北一家三甲医院的外科医生,今年3月,他在手术室经历了职业暴露,为病人缝合伤口的手术针不小心刺破了自己的皮肤。事后得知,病人隐瞒了艾滋病感染者的身份,这意味着HIV病毒很可能进入到了陈子阳的身体里,尽管及时服用了抗HIV病毒阻断药,他还是被这次意外推入到忧虑和恐惧中。

  一千多公里外的四川成都,程序员赵天的生活节奏也被艾滋病打乱。去年10月,他患肛周脓肿住院等待手术,但因为携带艾滋病病毒,他被医生以“不具备防护条件”为由要求出院。

  这样的现象并非孤例。原本稀松平常的手术问题,一旦和艾滋病产生关联,便出现了医生的恐慌,以及病人的碰壁。无奈之下,前者可能选择拒诊;后者可能选择隐瞒,将HIV讳莫如深——恶性循环,又加剧了手术困境。

  在艾滋阴影下的医患双方,面对着有关知情权和生命权的矛盾,他们都希望对方能够换位思考:如果你是医生,愿意给感染者做手术吗?如果他隐瞒病情,你不觉得有安全隐患吗?如果你是患者,愿意被医生拒诊吗?如果只有隐瞒HIV可以保命,你会怎么选择?

  在12月1日第31个世界艾滋病日到来之前,中国疾控中心、联合国艾滋病规划署、世界卫生组织联合评估,截至2018年底,我国估计存活艾滋病感染者约125万。这个庞大群体所面临的手术问题,让医生和患者,游走在刀锋两端。

  “在刀锋上跳舞”

  今年3月17日傍晚五点半,陈子阳所在的医院外科转入一名急诊患者,高烧39度多,臀部和腿部大面积化脓性感染,急需手术。

  陈子阳让护士给患者抽血送到检验科,但由于当时检验科下班、检测结果无法立刻回报,陈子阳决定先做手术。他问患者有无传染病,对方回应:没有。

  切口、排出脓液、冲洗、探查,手术过程顺利。在收尾阶段,陈子阳不小心被缝合针刺伤了左手虎口处的皮肤,两毫米深的伤口有血液流出。“外科手术很容易把自己刺到,就像开车避免不了擦碰。”陈子阳说。他将血液挤出,简单处理后,换了手套继续完成手术。

  第二天中午,检验科打来电话,反馈前一天的血样检验结果:那位急诊患者“艾滋、梅毒双阳”,CD4(一种重要免疫细胞)只有18个。陈子阳解释:“(该患者)已经(艾滋病)发病了,传染性很强。”

  他立刻到医院感染科取了阻断药,那是专门防止HIV病毒扩散、感染艾滋病的药物。一般来说,在24小时内采取药物阻断措施、且连续28天用药的情况下,保护率可达100%。但陈子阳服药时,距离职业暴露的时间已经过去了22小时,无法保证最大的阻断效果,他立刻“陷入焦虑和恐惧的情绪中”。

  职业暴露后的第一周,陈子阳一直在失眠,甚至考虑过转行的事情;阻断药的副作用也开始出现:头痛、乏力、腹泻、脱发,查血的结果显示,肝功能和肾功能也受到影响。

  而立之年的陈子阳是一名外科博士,毕业前读了十一年医科,如今是在医院工作的第三年。他原计划在五一期间和未婚妻举办婚礼,订好了酒席,发完了请柬,但突然被卷入了一场抵抗HIV病毒的战争。

  害怕说出实情后未婚妻“来医院闹”,陈子阳选择了保密。“如果有感染艾滋病的可能,谁敢和你一起生活,谁敢找你看病?”在他看来,艾滋病是个巨大的污名,在最终检查结果出来前,他不打算向任何人透露。

  因为无法解释推迟婚期的理由,未婚妻带走了自己的东西,砸了结婚照。陈子阳在一边看着,抽烟。

  7月份,职业暴露四个月后,陈子阳到武汉大学中南医院查了抗体抗原,阴性,未被感染,“这才松了一口气”。

  他把自己的这段经历发布到知乎上,一万多条评论,几乎都在替他感到不公和愤慨。

  有人评论说,医生的职业就像在刀锋上跳舞。

  “没有办法做手术”

  但在刀锋的另一端,因为顶着“艾滋病感染者”的帽子,一个庞大的群体始终面临着手术难的困境。

  进手术室前,赵天突然被叫到医生办公室。“你是感染者,为什么不告诉我们?你这样做有意思吗?”看上去不到三十岁的女医生脸红到脖颈,挑着眉毛,指着“HIV阳性”的化验结果,提高音量,“你办出院吧,我们这里防护条件不齐全,没有办法给你做手术。”

  去年10月起,赵天发现自己患上了肛周脓肿,起初只是在小区里的一家诊所敷药、输液,后来“包块越来越大、越来越疼”,于是去了当地的公立肛肠专科医院就诊。

  “当时特别尴尬,我在那里收拾东西准备离开,一个病房的人就在旁边盯着我问‘你怎么还没做手术就走了啊,为什么啊’,特别尴尬。”赵天回忆。

  在社交媒体,他看到不止一个和自己的经历相仿的、被拒诊的案例。在河南郑州,一名感染者和医生约定好时间进行肛肠手术,但在医生得知感染者的艾滋病情况后,只说了一句“你走吧,我够给你面子了”;在江西南昌,一位感染者在外务工,遭遇车祸,但在抢救过程中,医院因为其HIV阳性拒绝提供手术,最后经过志愿者协调,才在第二天得以安排手术,但因为错过了最佳治疗时期不得不截肢。

  这些对赵天冲击很大,他开始思考如果有一天自己遇到紧急情况需要手术该怎么办:“恐惧可能都是源于无知吧,有的医生不给艾滋病感染者进行手术,可能是因为他不知道要怎样做、做什么防护,不知道怎么让自己免于被职业暴露威胁,那我就自己先去学,如果有一天需要手术了,我来告诉医生他应该怎么做。”

  “理想的状态”

  经历过那次职业暴露后不久,陈子阳又为一位艾滋病感染者做了手术。

  这位感染者连续被当地两家医院拒诊,最终被转到了陈子阳所在的这家三甲医院,但器械护士和麻醉师不愿意上台,最终陈子阳和主任两个人完成了手术。

  “如果不是任务,我可能不会做了吧。”陈子阳坦言,再也不想给艾滋病感染者做手术。

  《传染病防治法》中要求,“应当由具备传染病救治能力和条件的指定医院来治疗艾滋病”。国务院2006年初颁布的《艾滋病防治条例》第四十一条则显示,“医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。”

  也就是说,艾滋病感染者需要到传染病定点医院治疗艾滋病,但在去非传染病医院治疗艾滋病之外的其他疾病时,医院不得拒诊和推诿。

  事实上,“拒诊和推诿”很难界定,“很多时候即使患者已经住进医院等待手术排期,由于医生得知其艾滋病感染者的身份,也会以看似合情合理的理由让对方出院。”一家NGO组织的工作者何滨(化名)介绍,“看似合情合理的理由”诸如:不适合手术、建议保守治疗、没有床位、手术需要配合的麻醉师或者护士不同意、需要患者自己买所有手术器械、建议去传染病定点医院接受治疗……

  而很多传染病定点医院,并不具备综合性医院的学科体系和救治能力。

  地坛医院艾滋病病房副主任医师韩宁介绍,起初,作为传染病专科医院,地坛医院几乎什么外科手术都不能做,如今发展成为综合医院,渐渐有了外科、妇产科、骨科等科室,但依然无法解决艾滋病感染者可能遭遇的所有问题。“有的患者在当地医院被拒诊,只好来地坛(医院),但是如果地坛医院也没有相关科室,他还是要继续想办法。”韩宁说。

  2003年,韩宁在为一位艾滋病感染者做腰部穿刺操作时,不小心划伤了手指,有血液流出。这是他21年工作中的唯一一次职业暴露。

  “当时确实也会担心,不过也没有太紧张。”在他看来,传染病医院的医生接触过的艾滋病感染者较多,对艾滋病的了解也更多,明白只要按照规范防护和操作,很少会发生职业暴露的情况,就算发生职业暴露也能及时阻断免于感染,所以往往没有太多的恐惧情绪;反而是普通医院的医生由于不了解、不清楚,会对艾滋病职业暴露的担忧更多,也便出现了拒诊和推诿的现象。

  他能理解医生拒诊时的恐惧忧虑,也能理解病人隐瞒病情求医时的迫不得已,“理想的状态是,患者要说,说完医生得给治。”

  “对医生负责,也对自己负责”

  在被第一家医院拒诊后,赵天没有举报也没有投诉,只给朋友打电话吐槽了一番。

  在微博等社交平台,有遭遇拒诊的艾滋病感染者会把自己的经历公布出来,希望引起公众的关注。但更多人选择默不作声,赵天和何滨给出同样的解释:担心隐私被泄露。

  感染者们对几年前的一则新闻印象深刻,因为新闻当事人晓峰是为数不多的、将拒诊医院起诉到法庭的人。

  2012年10月11日,天津的艾滋病感染者晓峰因肺癌入住天津肿瘤医院,几天后,他被确诊HIV抗体阳性,医院以不适合手术治疗为由,要求晓峰出院。

  后来,晓峰到了北京地坛医院,但由于地坛医院没有胸外科,不具备做肺癌手术的资质,晓峰再一次离开。

  回到天津后,晓峰找到了第三家医院,想到坦白病情会遭拒,于是在入院上交病历时,他将肿瘤医院HIV呈阳性的检测结果覆盖,然后复印上交,避开血检,顺利进行了手术。

  随后,有公益人士将事情经过在微博发布,生命权和知情权的矛盾迅速被推入舆论焦点。同情者认为,这是被逼无奈,生命更重要;反对者控诉,这是自私、不道德、对医生安全的不负责;也有感染者站出来,忧心忡忡地问一句:“出来这个事情,是不是以后医院会加大检查力度,不让篡改病历的事情再发生了啊,那我们以后做手术会不会更难,连作假都作不了?”

  被媒体披露后,时任国务院副总理李克强致电原卫生部,要求采取措施,“既要保障艾滋病患者接受医疗救治的权利,不得歧视,又要保障接触救治艾滋病患者的医务人员自身安全”。

  2013年2月17日,晓峰以一般人格权受到侵害为由,将肿瘤医院起诉至法院。两年后,经法庭调解,双方达成一致,以“一般人格权被侵害”的名义,肿瘤医院支付原告晓峰9.5万元。

  这被感染者们视作“具有里程碑意义的反抗”。不过,几年过去,感染者被拒诊的现象依然存在,感染者求医无门时,也依然会选择隐瞒艾滋病病情。

  前不久,赵天在微信群中看到有艾滋病感染者说,要去医院做胃镜,不想和医生说艾滋病的情况。赵天加了对方好友,私信他说,哪怕有1%职业暴露的风险,也应该让医生知道;并且,医生只有了解全部病情,才能对症下药,如果治疗其他疾病的药物和治疗艾滋病的抗病毒药物相互作用,对身体有害。

  “你要对医生负责,也对自己负责。”赵天说。

  “困境和曙光”

  赵天看到过一份“不拒诊医院名单”,上面登记着患者们在求医过程中遇到的不拒诊的医生和医院名称,大大小小的医院、形形色色的科室汇总在一起,给其他感染者提供参考。

  今年年初,艾滋病感染者孟林做了半月板缝补手术。手术在传染病医院开展,请其他医院的骨科医生会诊,一切顺利。

  “我的人脉让我有这样的资源,其他感染者可能要面临更多困难。”孟林说。在过去的近20年时间里,他参加国际会议和公益活动、成立NGO组织、为感染者的权益做倡导,被媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人”。

  2010年,孟林所在的中国艾滋病病毒携带者联盟与中国人口福利基金会、中国人民大学性社会学研究所和清华大学NGO研究所合作,共同起草了一份《困境与曙光:中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调查报告》。报告访谈了包括艾滋病感染者和政府部门、性艾协会、医疗机构等124人,调查发现,治疗困境是感染者面临最严重的问题,而拒绝给病人提供手术是感染者谈得最多的问题。

  在当时,许多艾滋病领域的人士注意到了这份报告,它同样出现在了王健的邮箱中。

  王健是中国中医科学院首席研究员、中国性病艾滋病防治协会副会长,国内第一批从事艾滋病防控和研究的专家。

  办公室的书橱里,放着艾滋病领域的专业书籍,也有艾滋病防控亲历者的口述史,在属于王健的篇幅中,他记录了上世纪九十年代的防艾境况。

  当时,全球的艾滋病感染情况被人用三句话概括:“欧美保持现状,亚洲方兴未艾,非洲无可救药。”它在中国是罕见并且陌生的,是宣传语境下的“超级癌症”、“不治之症”,直接和“死亡”挂钩。感染者崩溃而绝望,离婚、抑郁、自杀现象频出,偶尔遇到一个感染者冷静咨询,医生们都会忍不住感慨一句“肯定不是一般人”。

  另外,艾滋病作为一种社会行为性疾病,因为和“性”紧密相连,直接冲撞着传统的价值观念,容易被贴上有悖于道德的标签,渐渐被污名化、有罪化。

  在王健看来,这样的恐艾情绪和污名化让艾滋病感染者渐渐和社会隔离,于是不可避免地陷入到手术难的困境中。

  2008年起,王健连续两届担任全国政协委员,在2009、2010、2011和2013年连续四次就艾滋病感染者手术难的问题递交提案。原卫生部在2010年给王健提案的回函中承认,存在部分医疗机构推诿和拒绝为艾滋病病人手术的问题,同时表示将加强对医疗机构的培训和管理,研究并制定职业暴露感染艾滋病的补偿机制,扩大艾滋病定点医院范围。

  2013年,卫计委宣布,医生和警察工作时感染艾滋病纳入职业病范畴,可享受工伤保险等待遇。

  2016年,中国预防性病艾滋病基金会开启“HIV职业暴露关爱项目”,为北京地区长期工作在艾滋病诊治一线、处于职业暴露高风险环境的30名医护人员颁发荣誉状和关爱金,并开展HIV职业暴露防护知识宣传与培训、职业暴露后的医疗救助和HIV职业暴露人员的保健关怀等。

  韩宁所在的地坛医院提出“大专科、小综合”的建设模式,增强传染病治疗的技术能力、队伍建设、设备配置的同时,又增加很多其他科室,比如妇产科、骨科、外科。

  “这样一来,艾滋病感染者需要手术的时候就可以直接到传染病医院解决了。”王健介绍。他了解到,这样的模式已经在北京地坛医院、上海公卫中心、沈阳传染病医院等很多医院开展。如果传染病定点医院不具备患者想要求医的科室,还可以请外院医生前来会诊。

  艾滋病领域的专家普遍认为,一般医院都可以做到对艾滋病毒的消毒措施。只是和传染病医院的医生相比,普通医院医生对艾滋病的了解更少,防护意识更弱,所以需要进行宣传和培训,增加对艾滋病的认知,增强防护的意识和能力。

  爱心组织也在行动。北京市第一家专门从事艾滋病综合关怀的社会团体北京红丝带之家如今13岁了,在过去几年,经常有感染者在遭遇拒诊、求医无门时找到这里的志愿者,通过他们的渠道和资源联系医院和医生,获取治疗。

  11月29日,北京红丝带之家在地坛医院举办第31个世界艾滋病日主题活动,活动中发布了新书《图说艾滋病职业暴露》,帮助医护人员认识和处理艾滋病职业暴露事件,同时减少对艾滋病患者提供医疗服务的恐惧。

  “如果有一天,艾滋病人可以像一般病人那样公开自己的身份,那就说明这个社会更加宽容,但是目前来说大家的认识还达不到。”王健说。

  “在这个社会上没有人是独善其身的,所以希望医生能理解病人,也希望病人能理解医生。”赵天说。

记者 王双兴,新京报

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