贺建奎“基因编辑婴儿”实验牵线人:承认自己很后悔


中国争议学者贺建奎资料图片
路透社图片


自中国官方在周四宣布已停止自称创造了, “世界首例基因编辑婴儿”的争议学者贺建奎的工作,并称其行为不道德,且违反了中国法律后,曾帮助贺建奎招募实验志愿者的北京艾滋病公益机构“白烨林”负责人白烨在周五表示,自己是被骗了,承认他很后悔,也为涉及家庭担心。

尽管贺建奎在近日出席香港行业峰会时,还坚持不懈地对自己的实验加以自辩,但无论从该事件引起的国内外专家就其实验涉及技术和操作疑点的具体反应,还是在全球范围内引发的跨界生物和医学研究伦理争论来看,事件远没有贺建奎本人所宣称的自己为所作一切感到自豪那么简单。例如,中国科技部副部长徐南平就回应称,对贺建奎工作的调查仍在进行中。另据官媒央视周四报道,徐南平说,这次媒体报道的基因编辑婴儿事件“公然违反了我国的相关法规条例”,也突破了“学术界坚守的道德伦理的底线”。报道援引他的话说,“我们是坚决反对的。”

 

事实上,就在中国官方就这一事件连续作出表态前,与贺建奎研究有关的无论是他之前供职的南方科技大学,还是“基因编辑婴儿”出生的医院等涉及各方,都赶紧出面与他划清关系。但问题是,贺建奎作为一名科研人员又是如何联系到这些要求颇高的,他口中“受到过良好教育的”志愿者父母呢?事实上,《三联生活周刊》在相关的报答中指出,贺建奎明知这一实验存在是否合法及伦理触及禁区的情况下,还是在招募志愿者方面,从接触艾滋病社群到知情介绍,尤其是在风险责任、病患权利保障等方面,疑似制造信息不对称,全流程使用了欺骗手段。他利用其南方科技大学副教授的身份,在2017年3月主动联系到中国最大的艾滋病者互助平台、公益机构“白桦林全国联盟”的负责人白桦,介绍自己的研究项目,并表示希望通过“白桦林”招募临床试验志愿者。

 

事后,相当于在实验中起到向贺建奎实验引荐实验对象的白桦表示,自己始终认为该项目是南方科技大学的一项科学研究,部分出于对贺建奎南方科技大学副教授身份的认同,答应了他在病友群转发招募信息的请求。白桦称,招募开始前,他对该项试验能否通过伦理审查存有疑虑,并就此询问贺建奎,“他说这个没有问题,肯定能够通过”。后来,白桦帮助贺建奎从200多名“男方艾滋病毒血清呈阳性、女方呈阴性,而且患者家属必须知晓另一方为艾滋病病毒感染者”的报名夫妇中,找到了50多个符合要求的夫妇。白桦称,他在将信息提供给贺建奎研究团队后,就再无参与,也对志愿者需签署的知情同意书内容不知情。报道称,在这些报名者中,有一名化名叫郑晓的志愿者,中途退出。他曾就实验的风险质问贺建奎称:“那万一生下不健康的宝宝呢?”而贺建奎则回答到,“你不要担心,假如说一旦有不健康的问题发生,我们会帮你处理掉。”

 

作为贺建奎实验的牵线人,白烨在当天于其个人博客发表了针对《三联生活周刊》报道的感言称,这次事件我承认自己很后悔,也很担心这些家庭及孩子们。我真的想说,我就是被骗了,但我并不想推卸责任,可被骗的又何止是我一个人所代表的公益组织?他质问到,“南方科技大学难道没有被骗吗?这样正规严谨的大学学术机构都能被骗,又何况我这样一个以一己之力支撑一个组织的人?如果他当时不是和我说是一个正规大学机构,我会直接把他拉黑了。在我眼里,白桦林全国联盟合作的不是贺建奎亦或是张建奎李建奎,而是一所知名高校。” 他说,自己在过去的几天里,仅通过媒体而不是直接向公众表达对该事件的看法,也是经历了很大的心理斗争。白烨称,再过两天就是世界艾滋病日了,希望大众多看看我们国家对于艾滋病的正面宣传和对于艾滋病事业所做出的努力。我同时也希望大家多理解和换位思考艾滋病感染者的生存状况及他们和他们家庭的不易!

 

法广RFI 弗林

 

 

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